
自《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》印发以来,孤独症儿童的康复、教育政策日趋完善,随班就读、康复补贴逐步落地。然而,当这些“星星的孩子”长大成人、步入中年乃至暮年时,他们能否自主就业?父母老去后谁来托底?这些问题成为这个群体与千万家庭绕不开的现实难题。

在第19个世界孤独症日到来之际,调研发现,职业教育与就业资源稀缺、社会化不足,让多数大龄孤独症人士难以自主就业,只能依赖家庭。随着父母年迈,大龄孤独症人士的“托付”成为紧迫社会课题,公办托养床位紧张、专业服务缺口大,大龄孤独症群体多元养老服务模式仍需完善。

孤独症人士常被称为“来自星星的孩子”,典型症状包括社交功能障碍、语言交流障碍、刻板行为和狭窄的兴趣范围。在他们的成长过程中,面临着职业教育、就业资源稀缺等多重问题,致使大部分孤独症人士高度依赖父母,难以自主就业,社会支持网络薄弱。
珠海市自闭症互助协会创会会长何炳岭认为,贴吊牌、包装、机械装配等工作是孤独症人士能够胜任的,只要职业教练付出耐心和时间,完全可以做好。曾有20名孤独症人士,在两位就业辅导员的带领下,到珠海本地的一家企业里贴吊牌。刚开始,企业对这批新员工的表现持怀疑态度,一个月后,员工们都进入状态,日产量也大幅增长。
这场尝试为部分大龄孤独症人士的就业打开了一扇小窗,但机会终究是少数。广州非儿戏花房厨房负责人欧阳秋月运营着一家孤独症群体职业训练基地,期望帮助孤独症人士培养工作意识、职业素养,掌握职业技能及独立生活能力。多年前欧阳秋月的儿子确诊孤独症,语言能力逐渐退化。现在虽然不认识字、说话断断续续,但他可以自己上学、放学,也喜欢做烘焙、茶饮。欧阳秋月希望通过个案的形式,带着孩子了解社会规则、培养基本品行,学会煮饭炒菜等生活技能,培养自食其力的能力。
广州慧灵是最早开展心智障碍人士就业服务、庇护性和支持性就业的机构,下设青少年展能中心、庇护工厂、麦子烘焙、慧灵农场等就业服务板块。广东慧灵总干事卢卫霞介绍,庇护工场有助教老师的成本,每个学员每月收费为1300元至1500元,自己也可以通过计件制挣钱,绘画、手工拍卖的收益会计入奖励,收支是分开的。
广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部名誉理事长戴榕的儿子张峻绮,日常在庇护工厂进行职业训练,可以领到计件制工资。戴榕评估下来,一周只能去三天,否则孩子很容易有情绪,“他也需要自己的时间,所以中间有两天穿插了绘画、健身课。”
走向就业的道路上,不仅需要成熟的职业培训、就业体系,还要求家长训练孩子在交通出行、劳动自理、社会规则等多方面的能力。实践证明很多孩子经过训练,可以掌握固定的线路。当然,也会不可避免地和陌生人发生一些冲突,需要让孤独症人士理解社会规则,做到社会化,这是“走出去”的核心要求。其次,就是培养劳动习惯,洗衣、做饭、扫地都是很好的训练。
但这一过程远比想象中艰难。孤独症的孩子乍一看跟普通人无异,可一旦出现异常举动,又无法清晰表达自己的需求,有被人误解、欺负的可能。欧阳秋月回忆,儿子九岁上小学一年级时,她带他学习坐地铁,每次一到拥挤的地方,他就会哭闹、躁动,后来经过反复训练,告诉他不要碰到别人,情绪不好时可以回到家里、学校的安全角再释放。
也有少数幸运儿在家庭支持和自身努力下,走出了一条不一样的就业路。26岁的冬冬就是其中之一,如今在广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部从事视频宣传工作。为了让冬冬适应独立生活,早在初中时,家人便让他在外租房子住。在那里,他学会了自己整理衣柜、床单,还学会了做饭,养成了健康的生活习惯。
冬冬对摄影特别感兴趣,妈妈也一直支持他。有次他收到深圳特殊需要儿童干预服务平台大米和小米的实习机会,一个人坐高铁去深圳实习了两天,然后回来线上办公。家里人还帮他准备简历、辅导面试技巧。开始工作时,冬冬偶尔会开小差,喜欢看房地产、金融相关的信息,容易分散注意力。好在有就业辅导员和同事的帮助,冬冬慢慢明确了工作目标,学会了制定工作计划:上班第一步查看各平台数据、回复点赞,然后开始剪视频,拍摄完成后及时剪辑、存档、命名。随着工作越来越有条理,就业辅导员也慢慢放手了。
孤独症人士的社会化也离不开早期融合教育的支持。2008年起,广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部联合广州市少年宫特教中心共同发起“融爱行”随班就读支持计划,由家长组织招聘特教助理,陪护孩子进入到普通学校就读。广州市公立特殊教育学校派出督导老师,教育局出台制度并拨款投入,保障这套模式的运转。
但即便进入普通学校就读,仍有部分孤独症人士被区别对待,甚至被排斥。有些因为语言交流障碍,无法表达基础生理需求,在学校上了两个月的课就被劝退。何炳岭则认为,很多家庭都期望孩子到普通学校就读、融入主流社会,但也得根据孩子自身的情况判断。他为儿子大海选择了家庭教育,从运动、绘画、阅读入手进行深度陪伴。实际证明他的可塑性很强,需要从优势视角发现他们的兴趣爱好,给予支持而非改变。
随着孤独症人士步入大龄,“托付”问题日益成为紧迫的社会课题。有数据显示,我国孤独症患者已超1300万人,其中成年孤独症人数突破400万,且仍以每年20万的速度增长。对于这些家庭而言,父母离世后孩子的居住、照护、医疗等问题,成为压在心头的“巨石”。
2023年3月,银保监会正式发布《关于规范信托公司信托业务分类的通知》,明确我国信托业务分类改革于2023年6月1日起正式实施。在资产服务信托业务下细分信托业务子项中,“特殊需要信托”跃然纸上。特殊需要信托是一种专门为未成年人、心智障碍者、生活不能自理的残障人员、失能失智老人等特殊需要人群设计的信托服务方案。
戴榕是国内首批了解及推动特殊需要信托落地的孤独症家长。在她看来,特殊需要信托体系中包括人、财、事三块,人是托给谁来做,财是钱给谁管,事就是服务。在财和事中间,通过设立第三方管家服务枢纽平台,评估医疗、养老服务供应商,提供资源服务清单。管家服务枢纽平台不管钱,只负责做评估、找服务机构,由信托公司直接把钱付给服务机构。
在广州,不少家庭选择市残疾人安养院作为孩子晚年的托养机构,但由于床位受限,排队时间长达十余年。今年44岁的孤独症人士何诗韵,与72岁的母亲同住,母亲因听力障碍需佩戴助听器。她虽然会自己做饭,但她不能独自一人在家和外出,对钱没有概念。令何诗韵妈妈最为头疼的也是未来的养老问题。她希望采用居家养老模式,规范发展护工等专业陪护队伍,让何诗韵在熟悉的环境中度过晚年。
广州慧灵的“社区家庭”,是国内社区养老的先行探索。2000年,慧灵开办全国首个心智障碍社区家庭,打破传统集体寄宿的封闭模式,将5至6名心智障碍学员与1名家庭辅导员组成“小家庭”,安置在白云、越秀、海珠等普通社区,共同分担家务、共享生活日常。卢卫霞坦言,“先评估、再服务”是社区养老的关键。政府应承担兜底责任,扩大公办托养机构床位,同时出台补贴政策,鼓励民间机构百花齐放,重点培育社区养老、居家养老等多元模式。
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